Une Stéphanoise organise une collecte de fonds pour la sclérodermie

SAINT-ÉTIENNE-DES-GRÈS. Au Québec, plus de 7 000 personnes sont atteintes de sclérodermie et environ 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Quatre à six fois plus de femmes que d’hommes souffrent de cette maladie rare dont les premiers signes apparaissent habituellement dans la quarantaine.

En juin 2019, Evelyne Morris a reçu le diagnostic de sclérodermie diffuse avec Raynaud sévère. Depuis, elle et sa famille apprennent à vivre avec les différents symptômes et incertitudes de cette pathologie. «C’est une maladie dégénérative. Le côté arthritique est dérangeant. La peau durcit. On perd beaucoup de capacité physique. Dans mon cas, les poumons sont plus fragiles. Un des moyens de soigner ça, c’est d’être immunosupprimé, mais tous les petits virus qui passent, je les attrape», raconte Mme Morris.

«Chaque jour est un nouveau défi. On vit le moment présent. Le moral est bon», précise-t-elle.

Méconnue et incurable, la sclérodermie est une maladie auto-immune de cause encore inconnue qui présente quatre principales anomalies: dérèglement du système immunitaire, inflammation, atteinte microvasculaire et fibrose. Surnommée «la maladie qui momifie», la sclérodermie se caractérise par une surproduction de collagène et une atteinte des vaisseaux sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein de différents organes. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau (fibrose) et une altération des organes touchés. La peau, le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes le plus souvent atteints par des complications potentiellement graves de la sclérodermie, ce qui mène à une diminution notable de la qualité de vie et de l’espérance de vie des malades.

De plus, dans la plupart des cas, la sclérodermie limite la motricité et la dextérité des personnes atteintes et cause de grandes souffrances physiques et psychologiques puisqu’elle modifie défavorablement leur apparence.

Objectif de 1000 $

Cette femme de Saint-Étienne-des-Grès a récemment lancé une collecte de fonds afin de faire avancer la recherche. «Ça prend des fonds pour que la recherche puisse trouver comment mieux nous soigner. On veut de meilleurs traitements. Dans le futur, j’aimerais ça que les gens qui recevront ce diagnostic-là n’aient pas la réponse que j’ai eue, c’est-à-dire que cette maladie ne se guérit pas. J’aimerais qu’on réussisse à trouver la façon de guérir cette maladie-là», espère Evelyne Morris.

Elle souhaite amasser un montant de 1 000 $. Des dons peuvent être faits en ligne sur le site https://bit.ly/3yVQJ0E. Les fonds amassés seront ensuite redistribués par Sclérodermie Québec à la chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal.

Réorientation professionnelle

L’éducatrice en service de garde retourne d’ailleurs sur les bancs d’école pour faire une technique en éducation spécialisée. Cette réorientation de carrière est nécessaire pour réussir à mieux composer avec cette maladie. «Travailler à l’extérieur avec cette maladie-là, ce n’est pas l’idéal. Le froid rend la maladie très douloureuse. Le métier d’éducatrice spécialisée en milieu scolaire est plus à l’intérieur de l’école contrairement à l’éducatrice en service de garde qui s’occupe des enfants plus à l’extérieur», termine-t-elle.

Au cours des prochaines années, Evelyne Morris aimerait organiser une marche à Trois-Rivières pour la sclérodermie, un peu comme celles qui ont lieu à Sherbrooke et Montréal.