À 14 ans, il a vécu plusieurs deuils
TÉMOIGNAGE. Vincent Gervais, 14 ans, est atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative. Ne sachant pas combien de temps il leur reste avec leur fils, ses parents profitent de chaque instant.
Désormais en fauteuil roulant, Vincent a commencé à perdre de la motricité à l’âge de 8 ans. «C’est une maladie qui s’attaque à tous les muscles, autant le muscle du cœur. Les muscles les plus affectés sont ceux des jambes et des bras. Il a perdu de la motricité, mais il est stable depuis quelques années», indique sa mère, Julie Doyon.
Heureusement, le cœur de Vincent est encore très bon et son système pulmonaire est à 87 %. «Ça va quand même bien, mais on sait que l’espérance de vie n’est pas énorme, mentionne Mme Doyon. On voit des gens de 34 ans qui sont encore là, mais aussi des gens de 18 ans qui partent. On ne sait pas combien de temps on aura.»
«On a eu la puce à l’oreille quand on s’est aperçu qu’il marchait de moins en moins, raconte cette dernière. C’était de plus en plus difficile pour lui de monter les escaliers. On est allé consulter en novembre 2009. Un mois plus tard, on a reçu le diagnostic.»
Depuis, Vincent perd de la masse musculaire d’année en année. Bien qu’il s’agisse généralement d’une maladie génétique, dans le cas de Vincent, c’est plutôt une mutation spontanée. Impossible de savoir d’où vient la maladie.
En mai dernier, la famille a quitté sa résidence à Saint-Boniface pour aménager dans une maison avec un ascenseur au Lac-à-la-Tortue. Adapter la maison à la condition de Vincent est l’un des défis auxquels fait face la famille.
«Vincent a aussi été confronté à vivre plusieurs deuils, dont celui de ne pas pouvoir aller chez ses amis. Souvent, les maisons ne sont pas accessibles en fauteuil roulant. Ses amis viennent à la maison, mais il aimerait pouvoir aller chez les autres», explique Julie Doyon.
Malgré tout, ce qui aide la famille à traverser cette épreuve, c’est la bonne humeur et le moral d’acier de Vincent. «C’est lui qui nous rend forts», conclut sa mère.
Plus de 18 000 $ au CIUSSS
Opération Enfant Soleil a remis 18 433 $ au Centre hospitalier affilié universitaire régional du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. L’octroi remis au centre hospitalier permettra, en partie, l’acquisition d’équipements qui contribueront à régulariser le diabète chez les enfants.
La somme remise servira également à l’achat deux civières pédiatriques. Depuis 1992, Opération Enfant Soleil a remis 964 435 $ à ce centre.
21 286 $ remis à des organismes de la région
Opération Enfant Soleil a remis 399 $ à Maternaide pour l’achat de matériel créatif et d’équipements sportifs comme des cerceaux, un livre de yoga et un module à quatre marches.
L’école Dollar a reçu 3 904 $ pour faire l’acquisition de matériel et d’équipements sportifs qui permettront la mise en place d’ateliers de psychomotricité. Le Centre de réadaptation InterVal a reçu 16 983 $ pour faire l’acquisition d’un module de jeu extérieur.
À ce jour, un montant de 3 086 350 $ a été attribué en Mauricie et au Centre-du-Québec.